వార్తల్లో ఎందుకు ఉంది?
సెప్టెంబర్ 23న న్యూయార్క్‌లో సికిల్ సెల్ కేర్ కోసం గ్లోబల్ పార్టనర్‌షిప్ అయిన OneSCD ప్రారంభోత్సవానికి భారతదేశం సహ-ఆతిథ్యం ఇచ్చింది. 81వ ఐక్యరాజ్యసమితి సర్వసభ్య సమావేశంతో పాటు ఈ కార్యక్రమం జరిగింది. సికిల్-సెల్ వ్యాధి అనేది వారసత్వంగా వచ్చే రక్త రుగ్మత, ఇది తీవ్రమైన నొప్పి, రక్తహీనత మరియు అవయవాలకు నష్టం కలిగిస్తుంది. దీని పర్యవసానాలు కొంతవరకు వ్యక్తులు సకాలంలో రోగనిర్ధారణ మరియు కొనసాగుతున్న చికిత్సను పొందుతారా లేదా అనే దానిపై ఆధారపడి ఉంటాయి. భాగస్వామ్యం ఆ సంరక్షణకు, ముఖ్యంగా సేవలు సరిపోని చోట పటిష్టమైన రాజకీయ సమన్వయం, ఫైనాన్సింగ్ మరియు జవాబుదారీతనాన్ని కోరుకుంటుంది. భారతదేశం తన జాతీయ నిర్మూలన మిషన్‌ను చర్చలో భాగంగా సమర్పించింది. ప్రకటన సహకారానికి వేదికను సృష్టిస్తుంది; ఇది కొత్త ఔషధాన్ని ప్రకటించదు లేదా వ్యాధి తొలగించబడిందని నిర్ధారించదు.
హిమోగ్లోబిన్‌లో మార్పు మొత్తం శరీరాన్ని ఎందుకు ప్రభావితం చేస్తుంది
హిమోగ్లోబిన్ అనేది ఎర్ర రక్త కణాల లోపల ఆక్సిజన్‌ను తీసుకువెళ్లే ప్రోటీన్. సాధారణంగా, ఈ కణాలు ఇరుకైన రక్త నాళాల గుండా వెళ్ళేంత అనువైనవిగా ఉంటాయి. సికిల్-సెల్ వ్యాధిలో, వంశపారంపర్యంగా వచ్చే మార్పు హిమోగ్లోబిన్ S అని పిలువబడే అసాధారణ రూపాన్ని ఉత్పత్తి చేస్తుంది. తక్కువ-ఆక్సిజన్ పరిస్థితులలో, ఈ ప్రోటీన్ గట్టి తంతువులను ఏర్పరుస్తుంది. ప్రభావిత కణాలు తక్కువ అనువైనవిగా మారతాయి మరియు వ్యాధికి దాని పేరును ఇచ్చే వక్ర ఆకారాన్ని తీసుకోవచ్చు.
రెండు కనెక్ట్ చేయబడిన సమస్యలు అనుసరిస్తాయి. పెళుసైన కణాలు శరీరం వాటిని భర్తీ చేయగల కంటే వేగంగా విచ్ఛిన్నమవుతాయి, రక్తహీనత లేదా ఆరోగ్యకరమైన ఎర్ర రక్త కణాల కొరతను ఉత్పత్తి చేస్తాయి. ఇంతలో, దృఢమైన కణాలు చిన్న నాళాలను అడ్డుకోగలవు మరియు ఆక్సిజన్ పంపిణీని తగ్గిస్తాయి. ఆ అడ్డంకి ఆకస్మికంగా తీవ్రమైన నొప్పిని కలిగిస్తుంది మరియు అవయవాలను గాయపరుస్తుంది. కాబట్టి ఈ పరిస్థితి సూక్ష్మదర్శిని కింద కనిపించే మార్పు కంటే చాలా ఎక్కువ.
వ్యాధి మరియు లక్షణం ఒకేలా ఉండవు
సికిల్-సెల్ లక్షణం ఉన్న వ్యక్తి సాధారణంగా ఒక హిమోగ్లోబిన్ S జన్యువును మరియు సాధారణ హిమోగ్లోబిన్ కోసం ఒక జన్యువును వారసత్వంగా పొందుతాడు. ఈ లక్షణాన్ని కలిగి ఉండటం సికిల్-సెల్ వ్యాధిని కలిగి ఉండటంతో సమానం కాదు. రెండు హిమోగ్లోబిన్ S జన్యువులను వారసత్వంగా పొందడం వలన వ్యాధి సంభవించవచ్చు, అయితే ఇది మాత్రమే కలయిక కాదు. హిమోగ్లోబిన్ S హిమోగ్లోబిన్ C లేదా కొన్ని బీటా-తలాసేమియా వైవిధ్యాలతో సహా మరొక అసాధారణ హిమోగ్లోబిన్ వేరియంట్‌తో కూడా సంకర్షణ చెందుతుంది.
తల్లిదండ్రులిద్దరూ సాధారణ సికిల్-సెల్ లక్షణాన్ని కలిగి ఉన్నప్పుడు, ప్రతి గర్భధారణలో రెండు హిమోగ్లోబిన్ S జన్యువులతో బిడ్డ పుట్టే అవకాశం నాలుగుంటలో ఒకటి. ఈ సంభావ్యత ప్రతి గర్భధారణకు విడిగా వర్తిస్తుంది. నలుగురు ఉన్న ప్రతి కుటుంబంలో సరిగ్గా ఒక బిడ్డకు వ్యాధి వస్తుందని దీని అర్థం కాదు. జన్యుపరమైన కౌన్సెలింగ్ అటువంటి అవకాశాలను వివరిస్తుంది మరియు సమాచారంతో కూడిన ఎంపికలకు మద్దతు ఇస్తుంది. ఇది కుటుంబాలపై కళంకం లేదా ఒత్తిడికి ఆధారం కాకూడదు.
రోగనిర్ధారణ నిరంతర సంరక్షణకు దారి తీయాలి
తదుపరి పరీక్ష లేదా క్లినికల్ శ్రద్ధ అవసరమయ్యే వ్యక్తులను స్క్రీనింగ్ ప్రోగ్రామ్ గుర్తిస్తుంది. దాని విలువ తర్వాత ఏమి జరుగుతుందనే దానిపై ఆధారపడి ఉంటుంది. నిర్ధారించబడిన రోగనిర్ధారణ వ్యక్తిని తగిన సంరక్షణ, సమాచారం మరియు ఫాలో-అప్‌కు కనెక్ట్ చేయాలి. లేకపోతే, చికిత్స చేయని అనారోగ్యంతో పెద్ద స్క్రీనింగ్ మొత్తం సహజీవనం చేయవచ్చు. కుటుంబాలు నిపుణుల సేవలకు దూరంగా ఉన్నప్పుడు లేదా పదే పదే అపాయింట్‌మెంట్‌ల కోసం తిరిగి రావడంలో ఇబ్బంది పడుతున్నప్పుడు ఇది చాలా ముఖ్యం.
వ్యక్తి అంతర్లీన పరిస్థితితో జీవించడం కొనసాగించినప్పటికీ చికిత్స సమస్యలను తగ్గిస్తుంది. యునైటెడ్ స్టేట్స్ నేషనల్ హార్ట్, లంగ్ అండ్ బ్లడ్ ఇన్స్టిట్యూట్ అందుబాటులో ఉన్న విధానాలలో మందులు, మార్పిడి మరియు స్పెషలిస్ట్ మానిటరింగ్‌ను వివరిస్తుంది. ఉదాహరణకు, హైడ్రాక్సీయూరియా, తగిన రోగులలో సిక్లింగ్ మరియు బాధాకరమైన సంక్షోభాలను తగ్గిస్తుంది. దాని ఉపయోగానికి ప్రతి రోగి ఒకే చికిత్స తీసుకోవాలనే సాధారణ సూచన కంటే క్లినికల్ పర్యవేక్షణ అవసరం.
రక్తమార్పిడి ఎంచుకున్న పరిస్థితులలో సహాయపడుతుంది, కానీ వాటికి మ్యాచింగ్, పర్యవేక్షణ మరియు విశ్వసనీయ సరఫరాలు కూడా అవసరం. స్టెమ్-సెల్ మార్పిడి కొంతమంది రోగులకు సంభావ్య నివారణను అందిస్తుంది, అయితే జన్యు చికిత్సలు కొన్ని ఆరోగ్య వ్యవస్థలలో చికిత్స అవకాశాలను విస్తరించాయి. ఇవి అందుబాటులో ఉన్న సాధారణ సంరక్షణకు సాధారణ ప్రత్యామ్నాయాలు కావు. అర్హత, నష్టాలు, ప్రత్యేక సౌకర్యాలు మరియు ఖర్చు ఒక వ్యక్తి వాటిని స్వీకరించగలరా లేదా అనే దానిపై ప్రభావం చూపుతుంది.
భారతదేశ మిషన్ భాగస్వామ్యానికి ఎలా సరిపోతుంది
భారతదేశం 2023 జూలై 1న మధ్యప్రదేశ్‌లోని షాదోల్‌లో జాతీయ సికిల్ సెల్ అనీమియా ఎలిమినేషన్ మిషన్‌ను ప్రారంభించింది. 2047 నాటికి పబ్లిక్-హెల్త్ సమస్యగా సికిల్-సెల్ వ్యాధిని తొలగించడం దీని ఉద్దేశ్యం. ఈ కార్యక్రమం ప్రభావిత గిరిజన జనాభాపై ప్రత్యేక దృష్టితో అవగాహన, స్క్రీనింగ్, కౌన్సెలింగ్ మరియు సంరక్షణను మిళితం చేస్తుంది. లక్ష్యం పాలసీ నిబద్ధత, ప్రతి వారసత్వ వేరియంట్ ఆ తేదీ నాటికి అదృశ్యమవుతుందని క్లెయిమ్ కాదు.
న్యూయార్క్ లాంచ్‌లో, హెల్త్ సెక్రటరీ పుణ్య సలిలా శ్రీవాస్తవ ప్రజారోగ్య వ్యవస్థలో సేవలను ఏకీకృతం చేయవలసిన అవసరాన్ని వివరించారు. ఆ విధానం స్క్రీనింగ్‌ను ఒక ప్రత్యేక ప్రచారంగా పరిగణించకుండా చికిత్స మరియు ఫాలో-అప్‌తో రోగనిర్ధారణను కలుపుతుంది. జాతీయ అనుభవం అంతర్జాతీయ చర్చను తెలియజేస్తుంది, కానీ ప్రోగ్రామ్ రూపకల్పన దాని ఫలితాల సాక్ష్యానికి భిన్నంగా ఉంటుంది. కవరేజ్, నిరంతర ప్రాప్యత మరియు రోగి ఫలితాలు ముఖ్యమైన కొలమానాలుగా మిగిలిపోయాయి.
అంతర్జాతీయ సహకారం ఏమి ఉపయోగకరంగా మారుతుంది
OneSCD ప్రారంభం సమన్వయ చర్య మరియు స్థిరమైన ఫైనాన్సింగ్‌పై దృష్టి సారించింది. ఐక్యరాజ్యసమితి ఈవెంట్ వివరణ సమగ్ర సంరక్షణ మరియు జవాబుదారీతనాన్ని కూడా నొక్కి చెప్పింది. ఆ ప్రాధాన్యతలు ఆచరణాత్మక కష్టాన్ని పరిష్కరిస్తాయి: లాంచ్ ఈవెంట్ ముగిసిన తర్వాత జీవితకాల అనారోగ్యానికి నమ్మకమైన సేవలు అవసరం. భాగస్వామ్య కట్టుబాట్లు ప్రభుత్వాలు, పరిశోధకులు మరియు సంరక్షణ సంస్థలను ఆ నిరంతర ఆవశ్యకత చుట్టూ సమలేఖనం చేయడంలో సహాయపడతాయి.
సహకారం నిర్దిష్ట అంతరాలను తగ్గిస్తుందా అనేది ఉపయోగకరమైన పరీక్ష. వీటిలో ఆలస్యమైన రోగ నిర్ధారణ, అంతరాయం కలిగించిన ఔషధ సరఫరాలు లేదా బలహీనమైన రిఫరల్ ఏర్పాట్లు ఉండవచ్చు. అనుభవాలను సరిపోల్చడం వల్ల దేశాలు పని చేయదగిన సర్వీస్ మోడల్‌లను గుర్తించడంలో సహాయపడతాయి, అయితే ఫైనాన్సింగ్ వాటి అమలుకు మద్దతు ఇస్తుంది. అయితే, భాగస్వామ్య పేరు లేదా అంతర్జాతీయ సమావేశం ఆ ఖాళీలు మూసుకుపోయాయని నిరూపించదు. ప్రభావిత ప్రజలకు అందుబాటులో ఉన్న సంరక్షణలో పురోగతి కనిపించాలి.
ముగింపు
OneSCD సికిల్-సెల్ వ్యాధిని భాగస్వామ్య అంతర్జాతీయ ప్రయత్నంలో ఉంచుతుంది, అయితే భారతదేశం యొక్క మిషన్ సవాలుకు జాతీయ విధానాన్ని అందిస్తుంది. ఒక వారసత్వ రుగ్మతను గుర్తించడం మరియు వ్యక్తికి జీవితాంతం మద్దతు ఇవ్వడం మధ్య సంబంధం ముఖ్యమైనది. మెరుగైన రోగ నిర్ధారణ, నమ్మదగిన చికిత్స మరియు గౌరవప్రదమైన కౌన్సెలింగ్ కలిసి అభివృద్ధి చెందాలి. భాగస్వామ్యం యొక్క విలువ అంతిమంగా ఆ నిరంతర సంరక్షణపై ఆధారపడి ఉంటుంది, దాని ప్రారంభంలో చేరే సంస్థల సంఖ్యపై మాత్రమే కాదు.