चर्चा में क्यों?
भारत (India) ने 23 सितंबर को न्यूयॉर्क (New York) में सिकल-सेल (sickle-cell) देखभाल के लिए एक वैश्विक साझेदारी, OneSCD के लॉन्च (launch) की सह-मेजबानी की। यह कार्यक्रम 81वीं संयुक्त राष्ट्र महासभा (United Nations General Assembly) के साथ हुआ। सिकल-सेल (Sickle-cell) रोग एक विरासत में मिला रक्त विकार है जो गंभीर दर्द, एनीमिया (anaemia) और अंगों को नुकसान पहुंचा सकता है। इसके परिणाम आंशिक रूप से इस बात पर निर्भर करते हैं कि लोगों को समय पर निदान और निरंतर उपचार मिलता है या नहीं। साझेदारी उस देखभाल के लिए मजबूत राजनीतिक समन्वय, वित्तपोषण और जवाबदेही की मांग करती है, विशेष रूप से वहां जहां सेवाएं अपर्याप्त हैं। भारत (India) ने चर्चा के हिस्से के रूप में अपने राष्ट्रीय उन्मूलन मिशन (mission) को प्रस्तुत किया। घोषणा सहयोग के लिए एक मंच बनाती है; यह एक नई दवा की घोषणा नहीं करता है या यह स्थापित नहीं करता है कि बीमारी समाप्त हो गई है।
हीमोग्लोबिन में परिवर्तन पूरे शरीर को क्यों प्रभावित करता है
हीमोग्लोबिन (Haemoglobin) वह प्रोटीन (protein) है जो लाल रक्त कोशिकाओं के अंदर ऑक्सीजन (oxygen) ले जाता है। आम तौर पर, ये कोशिकाएं संकीर्ण रक्त वाहिकाओं से गुजरने के लिए पर्याप्त लचीली होती हैं। सिकल-सेल (sickle-cell) रोग में, एक विरासत में मिला परिवर्तन एक असामान्य रूप पैदा करता है जिसे हीमोग्लोबिन एस (haemoglobin S) कहा जाता है। कम-ऑक्सीजन (low-oxygen) स्थितियों के तहत, यह प्रोटीन (protein) कठोर तार बना सकता है। प्रभावित कोशिकाएं कम लचीली हो जाती हैं और घुमावदार आकार ले सकती हैं जो बीमारी को अपना नाम देता है।
दो जुड़ी हुई समस्याएँ आती हैं। नाजुक कोशिकाएं शरीर को बदलने की तुलना में तेजी से टूट जाती हैं, जिससे एनीमिया (anaemia), या स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं की कमी हो जाती है। इस बीच, कठोर कोशिकाएं छोटे जहाजों को बाधित कर सकती हैं और ऑक्सीजन (oxygen) वितरण को कम कर सकती हैं। वह रुकावट गंभीर दर्द के अचानक एपिसोड (episodes) का कारण बन सकती है और अंगों को घायल कर सकती है। इसलिए यह स्थिति माइक्रोस्कोप (microscope) के तहत दिखाई देने वाले परिवर्तन से कहीं अधिक है।
रोग और लक्षण समान नहीं हैं
सिकल-सेल (sickle-cell) विशेषता वाले व्यक्ति को आमतौर पर एक हीमोग्लोबिन एस (haemoglobin S) जीन (gene) और सामान्य हीमोग्लोबिन (haemoglobin) के लिए एक जीन (gene) विरासत में मिलता है। विशेषता का होना सिकल-सेल (sickle-cell) रोग होने के बराबर नहीं है। रोग दो हीमोग्लोबिन एस (haemoglobin S) जीन (genes) के विरासत में मिलने के परिणामस्वरूप हो सकता है, लेकिन यह एकमात्र संयोजन नहीं है। हीमोग्लोबिन एस (Haemoglobin S) एक अन्य असामान्य हीमोग्लोबिन (haemoglobin) संस्करण के साथ भी बातचीत कर सकता है, जिसमें हीमोग्लोबिन सी (haemoglobin C) या कुछ बीटा-थैलेसीमिया (beta-thalassaemia) वेरिएंट (variants) शामिल हैं।
जब दोनों माता-पिता में सामान्य सिकल-सेल (sickle-cell) विशेषता होती है, तो प्रत्येक गर्भावस्था में दो हीमोग्लोबिन एस (haemoglobin S) जीन (genes) वाले बच्चे के पैदा होने की एक-चौथाई संभावना होती है। संभावना प्रत्येक गर्भावस्था पर अलग से लागू होती है। इसका मतलब यह नहीं है कि चार के प्रत्येक परिवार में बिल्कुल एक बच्चे को यह बीमारी होगी। आनुवंशिक परामर्श ऐसी संभावनाओं की व्याख्या करता है और सूचित विकल्पों का समर्थन करता है। इसे परिवारों पर कलंक या दबाव का आधार नहीं बनना चाहिए।
निदान से निरंतर देखभाल होनी चाहिए
एक स्क्रीनिंग (screening) कार्यक्रम ऐसे लोगों की पहचान करता है जिन्हें आगे परीक्षण या नैदानिक ध्यान देने की आवश्यकता होती है। इसका मूल्य इस बात पर निर्भर करता है कि बाद में क्या होता है। एक पुष्ट निदान व्यक्ति को उचित देखभाल, सूचना और अनुवर्ती कार्रवाई से जोड़ना चाहिए। अन्यथा, अनुपचारित बीमारी के साथ एक बड़ा स्क्रीनिंग (screening) योग सह-अस्तित्व (coexist) में हो सकता है। यह विशेष रूप से तब महत्वपूर्ण होता है जब परिवार विशेषज्ञ सेवाओं से दूर रहते हैं या बार-बार नियुक्तियों के लिए लौटने में कठिनाई होती है।
उपचार जटिलताओं को कम कर सकता है, भले ही कोई व्यक्ति अंतर्निहित स्थिति के साथ रहना जारी रखे। संयुक्त राज्य अमेरिका (United States) का राष्ट्रीय हृदय, फेफड़े और रक्त संस्थान (National Heart, Lung, and Blood Institute) उपलब्ध दृष्टिकोणों के बीच दवाओं, संक्रमणों और विशेषज्ञ निगरानी का वर्णन करता है। हाइड्रोक्सीयूरिया (Hydroxyurea), उदाहरण के लिए, उपयुक्त रोगियों में सिक्लिंग (sickling) और दर्दनाक संकट को कम कर सकता है। इसके उपयोग के लिए एक सामान्य निर्देश के बजाय नैदानिक पर्यवेक्षण की आवश्यकता होती है कि प्रत्येक रोगी को एक ही उपचार लेना चाहिए।
रक्त आधान चयनित परिस्थितियों में मदद कर सकता है, लेकिन उन्हें मिलान, निगरानी और विश्वसनीय आपूर्ति की भी आवश्यकता होती है। स्टेम-सेल (Stem-cell) प्रत्यारोपण कुछ रोगियों के लिए एक संभावित इलाज की पेशकश कर सकता है, जबकि जीन (gene) उपचारों ने कुछ स्वास्थ्य प्रणालियों में उपचार की संभावनाओं का विस्तार किया है। ये सुलभ नियमित देखभाल के लिए सरल विकल्प नहीं हैं। पात्रता, जोखिम, विशेष सुविधाएं और लागत प्रभावित करते हैं कि क्या कोई व्यक्ति उन्हें प्राप्त कर सकता है।
भारत का मिशन साझेदारी में कैसे फिट बैठता है
भारत (India) ने 1 जुलाई 2023 को मध्य प्रदेश (Madhya Pradesh) के शहडोल (Shahdol) में राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन (National Sickle Cell Anaemia Elimination Mission) की शुरुआत की। इसका घोषित उद्देश्य 2047 तक सार्वजनिक-स्वास्थ्य (public-health) समस्या के रूप में सिकल-सेल (sickle-cell) रोग को समाप्त करना है। यह कार्यक्रम जागरूकता, स्क्रीनिंग (screening), परामर्श और देखभाल को जोड़ता है, जिसमें प्रभावित आदिवासी आबादी पर विशेष ध्यान दिया जाता है। लक्ष्य एक नीतिगत प्रतिबद्धता है, न कि यह दावा कि हर विरासत में मिला प्रकार उस तारीख तक गायब हो जाएगा।
न्यूयॉर्क (New York) लॉन्च (launch) में, स्वास्थ्य सचिव (Health Secretary) पुण्य सलिला श्रीवास्तव (Punya Salila Srivastava) ने सार्वजनिक-स्वास्थ्य (public-health) प्रणाली में सेवाओं को एकीकृत करने की आवश्यकता का वर्णन किया। यह दृष्टिकोण स्क्रीनिंग (screening) को एक अलग अभियान के रूप में मानने के बजाय उपचार और अनुवर्ती के साथ निदान को जोड़ता है। राष्ट्रीय अनुभव अंतर्राष्ट्रीय चर्चा को सूचित कर सकता है, लेकिन कार्यक्रम का डिज़ाइन (design) इसके परिणामों के साक्ष्य से अलग है। कवरेज (Coverage), निरंतर पहुंच और रोगी के परिणाम महत्वपूर्ण उपाय बने हुए हैं।
अंतर्राष्ट्रीय सहयोग उपयोगी रूप से क्या बदल सकता है
OneSCD का लॉन्च (launch) समन्वित कार्रवाई और टिकाऊ वित्तपोषण पर केंद्रित था। संयुक्त राष्ट्र (United Nations) कार्यक्रम के विवरण ने व्यापक देखभाल और जवाबदेही पर भी जोर दिया। वे प्राथमिकताएं एक व्यावहारिक कठिनाई को संबोधित करती हैं: लॉन्च (launch) इवेंट (event) समाप्त होने के बाद जीवन भर की बीमारी को भरोसेमंद सेवाओं की आवश्यकता होती है। साझा प्रतिबद्धताएं उस निरंतर आवश्यकता के आसपास सरकारों, शोधकर्ताओं और देखभाल संगठनों को संरेखित करने में मदद कर सकती हैं।
उपयोगी परीक्षण यह है कि क्या सहयोग विशिष्ट अंतराल को कम करता है। इनमें देरी से निदान, बाधित दवा की आपूर्ति या कमजोर रेफरल (referral) व्यवस्था शामिल हो सकती है। अनुभवों की तुलना करने से देशों को काम करने योग्य सेवा मॉडल (models) की पहचान करने में मदद मिल सकती है, जबकि वित्तपोषण उनके कार्यान्वयन का समर्थन कर सकता है। हालाँकि, न तो साझेदारी का नाम और न ही एक अंतर्राष्ट्रीय बैठक यह साबित करती है कि वे कमियाँ बंद हो गई हैं। प्रभावित लोगों को उपलब्ध देखभाल में प्रगति दिखाई देने की आवश्यकता है।
निष्कर्ष
OneSCD सिकल-सेल (sickle-cell) रोग को साझा अंतरराष्ट्रीय प्रयास के भीतर रखता है, जबकि भारत (India) का मिशन (mission) चुनौती के लिए एक राष्ट्रीय दृष्टिकोण प्रदान करता है। जो संबंध मायने रखता है वह विरासत में मिले विकार की पहचान करने और जीवन भर व्यक्ति का समर्थन करने के बीच है। बेहतर निदान, भरोसेमंद उपचार और सम्मानजनक परामर्श को एक साथ आगे बढ़ना चाहिए। साझेदारी का मूल्य अंततः देखभाल की उस निरंतरता पर निर्भर करेगा, न कि केवल इसके लॉन्च (launch) में शामिल होने वाले संगठनों की संख्या पर।