എന്തുകൊണ്ട് വാർത്തകളിൽ?
ഹീമോഫീലിയ (haemophilia), മറ്റ് പാരമ്പര്യ രക്തസ്രാവ രോഗങ്ങൾ (inherited bleeding disorders) എന്നിവയുടെ രോഗനിർണയവും ചികിത്സയും മെച്ചപ്പെടുത്താൻ അംഗരാജ്യങ്ങളോട് അഭ്യർത്ഥിക്കുന്ന പ്രമേയത്തിന് ലോകാരോഗ്യ സംഘടനയുടെ (World Health Organization) എക്സിക്യൂട്ടീവ് ബോർഡ് അംഗീകാരം നൽകി. പരിചരണം ലഭ്യമാക്കുന്നതിലെ അസമത്വങ്ങൾ പരിഹരിക്കാനാണ് ഈ നീക്കം ലക്ഷ്യമിടുന്നത്.
പശ്ചാത്തലം
രക്തം കട്ടപിടിക്കാൻ (clotting) ആവശ്യമായ ഘടകങ്ങളുടെ കുറവുമൂലം നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന രക്തസ്രാവത്തിന് കാരണമാകുന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് (genetic disorder) ഹീമോഫീലിയ. ഇത് പ്രധാനമായും പുരുഷന്മാരെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്, എന്നാൽ സ്ത്രീകളിൽ ഇതിൻ്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കാണിക്കാതിരിക്കുകയോ, അവർ രോഗവാഹകരായിരിക്കുകയോ (carriers) ചെയ്യാം. കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കാത്ത രോഗികൾക്ക് സന്ധികൾക്ക് കേടുപാടുകൾ, ആന്തരിക രക്തസ്രാവം, അകാല മരണം എന്നിവ നേരിടേണ്ടിവരുന്നു. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള കണക്കുകൾ പ്രകാരം, ഹീമോഫീലിയ ഉള്ളവരിൽ മൂന്നിലൊന്ന് ആളുകൾക്ക് മാത്രമേ കൃത്യമായ രോഗനിർണയം ലഭിക്കുന്നുള്ളൂ, 70 ശതമാനത്തിലധികം ആളുകൾക്കും മതിയായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നില്ല.
പ്രമേയത്തിലെ പ്രധാന വ്യവസ്ഥകൾ
- അവബോധം വളർത്തൽ: രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള തെറ്റിദ്ധാരണകൾ കുറയ്ക്കുന്നതിനും നേരത്തെയുള്ള പരിശോധനകൾ (early testing) പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതിനുമായി, ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകർക്കും പൊതുജനങ്ങൾക്കും രക്തസ്രാവ രോഗങ്ങളെക്കുറിച്ച് ബോധവൽക്കരണം നൽകാൻ സർക്കാരുകളോട് ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
- രോഗനിർണയം വിപുലീകരിക്കൽ (Expanding diagnostics): കുറഞ്ഞ വരുമാനമുള്ള രാജ്യങ്ങളിൽ, ക്ലോട്ടിംഗ് ഫാക്ടർ പരിശോധനകളും (clotting factor assays) ജനിതക പരിശോധനകളും (genetic screening) ലഭ്യമാക്കുന്നതിനായി ലബോറട്ടറി ശൃംഖലകൾ മെച്ചപ്പെടുത്താൻ അംഗരാജ്യങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കണം.
- ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കൽ: ക്ലോട്ടിംഗ് ഫാക്ടർ കോൺസെൻട്രേറ്റുകൾ (clotting factor concentrates), ജീൻ തെറാപ്പികൾ (gene therapies), സമഗ്രമായ പരിചരണം എന്നിവ ലഭ്യവും താങ്ങാനാവുന്നതുമാക്കേണ്ടതിൻ്റെ ആവശ്യകത പ്രമേയം ഊന്നിപ്പറയുന്നു. രോഗികൾക്ക് തടസ്സമില്ലാതെ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നതിന് വിതരണ ശൃംഖലകൾ സുരക്ഷിതമായിരിക്കണം.
- സ്ത്രീകൾക്കും പെൺകുട്ടികൾക്കും തുല്യത: സ്ത്രീകളും പെൺകുട്ടികളും പലപ്പോഴും രോഗനിർണയത്തിലും ചികിത്സയിലും കാലതാമസം നേരിടുന്നതായി രേഖകൾ വ്യക്തമാക്കുന്നു. ലിംഗവിവേചനങ്ങളെ (gender biases) അഭിമുഖീകരിക്കുകയും സ്ത്രീ രോഗികൾക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണ നൽകുകയും വേണം.
- ടൈംലൈനും നിരീക്ഷണവും: ലോകാരോഗ്യ സംഘടന (WHO) 2028-ഓടെ ഒരു നിർവ്വഹണ പദ്ധതി തയ്യാറാക്കുകയും, ആഗോള ശ്രദ്ധ നിലനിർത്തുന്നതിനായി ഔദ്യോഗികമായി ഒരു ലോക ഹീമോഫീലിയ ദിനം (World Haemophilia Day) അംഗീകരിക്കുകയും ചെയ്തേക്കാം.
പ്രാധാന്യം
- ആരോഗ്യ സമത്വം: കൃത്യമായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നത് ഹീമോഫീലിയയെ ഒരു ദുർബലമായ അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന (manageable one) ഒന്നാക്കി മാറ്റുന്നു. ഭൂമിശാസ്ത്രപരമായോ സാമ്പത്തികമായോ ഉള്ള കാരണങ്ങളാൽ ഒരു രോഗിക്കും ചികിത്സ നിഷേധിക്കപ്പെടുന്നില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കുക എന്നതാണ് പ്രമേയം ലക്ഷ്യമിടുന്നത്.
- ഡാറ്റ ശേഖരണം: മികച്ച നിരീക്ഷണം രക്തസ്രാവ രോഗങ്ങളുടെ യഥാർത്ഥ വ്യാപ്തി വെളിപ്പെടുത്തുകയും വിഭവ വിഹിതം തീരുമാനിക്കാൻ സഹായിക്കുകയും ചെയ്യും.
- ആഗോള ഐക്യദാർഢ്യം: മരുന്നുകളുടെ കൂട്ടായ സംഭരണം, വിദഗ്ധർക്ക് പരിശീലനം നൽകൽ, താങ്ങാനാവുന്ന ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണം എന്നിവയ്ക്ക് അന്താരാഷ്ട്ര സഹകരണം അനിവാര്യമാണ്.
ഉറവിടങ്ങൾ: The Hindu